ELLI
Grote dank dat jullie even de tijd nemen om onze dochter te leren kennen.
Hieronder vind je een beetje ons verhaal hoe alles is begonnen.
Als ook een paar getuigenissen van mensen die dicht bij Elli staan waarvoor we heel dankbaar zijn.
Het was een bewogen jaar 2021.
Dat kwam allemaal omdat we onze 2de dochter vol grote verwachtingen mochten verwelkomen.
In mei was ze daar dan, ons wolk van een baby, met de mooiste indringendste ogen.
ELLI!
Lief, goedlachs, slapen als een roos, onze droom 2.
Hoewel ze ons “ too good to be true” leek, was er geen wolkje aan de lucht.
We merkten wel dat ze heel chill was, misschien wat gemakzuchtig?
‘t Is een trage’ ZEIDEN ZE.
Uiteindelijk trokken we aan de alarmbel en werden we doorverwezen van huisarts, naar kinderarts, naar kinderneuroloog. Na heel wat onderzoeken kregen we het harde verdict te horen dat Elli aan SMA type 1 leidt. (Een zeldzame genetische neuromusculaire ziekte die het zenuwstelsel aantast om vrijwillige spierbewegingen te maken.)
BAM!
Die woorden werden recht in ons gezicht gesmeten.
Boosheid, ongeloof, verdriet, en ontelbaar veel vragen raasden als een wervelwind door ons hoofd.
EN NU?
Als geluk bij een ongeluk kregen we te horen dat de oh-zo-dure-gentherapie vanaf 1 december 2021 zou worden terugbetaald. (Dank u baby Pia)
De gentherapie kan de ziekte stoppen maar niet genezen wat reeds aangetast is.
Elli kreeg ondertussen de gentherapie. En ze stelt het goed.
De toekomst is onzeker, daarom werken we vanaf nu aan een zo goed mogelijke toekomst voor Elli.
#LICHTJESVOORELLI
In deze donkere tijden zagen we ook zoveel moois.
We mogen op onze beide handen kussen dat we zo goed omringd zijn door prachtige mensen. Kaartjes, kaarsjes, ovenschotels, bloemen, een luiserend oor, een lach, een traan, en zoveel kwamen tot aan onze voordeur.
We zijn jullie heel dankbaar en kijken uit naar een 2022 waar we voor het neusje van de zalm gaan.
Veel liefs
Thomas, Tiffany, janne en Elli
Moemie en Opie
Elli,
met je wilde krullen
met je nieuwsgierige blauwe ogen
met je grappige snoet
met jouw eindeloos geduld
met je proberen en nog eens proberen
met jouw "neen" en jouw "Elli doen"
we dragen jou
tot aan de kippen
tot bij de vissen
tot bij de poes
tot aan de schommel
we dragen jou in onze armen
we dragen jou in ons hart
we dragen jou tot over jouw grenzen
tot over onze grenzen
we zorgen voor jou
we dragen onze zorgen
jij unieke Elli
jij bent onder ons vel gekropen
we dragen jou...
in oneindige liefde
Kiki
Net als je zus Janne mag jij opgroeien in ’t Kiekennestje, de kinderopvang dat ik met veel liefde run. Ik moest de andere kindjes maar kort uitleggen hoe met jou om te gaan, het ging vanzelf. Ze zijn lief voor jou, brengen jou speelgoed, nemen ook soms wel iets af maar dat zullen ze geweten hebben.
Een dametje met een willetje, maar iedereen is dol op jou! En ik nog het meeste… amai wat zie ik je graag! Zeker omdat we zo dicht bij elkaar staan, doet het me nog meer om je soms te zien worstelen bij een minder goede dag, want ook al ben je meestal vrolijk en opgewekt en dans je erop los er zijn ook mindere dagen, dagen dat je gefrustreerd en stilletjes bent en voor je uit zit te staren. Wat heel normaal is denk ik, de andere kindjes gaan en staan waar ze willen, en bij jou is dit moeilijker natuurlijk.
Ik zorg dat je altijd genoeg afwisseling krijgt in het spelen, je zit overal wel eens en nog het liefst aan de tafel bij de grote om te knutselen, spelletje te spelen, … dan ben je in je nopjes.
Ook om te eten vind je het fijn om erbij te zitten. Je wil nu eenmaal veel zelf doen en dat is fijn om te zien. Vic is je grote voorbeeld, je roept hem constant, hij brengt je wat je wilt en jullie lachen samen… leuk om te zien.
Als je gaat slapen, moet Vic mee en dan is alles goed. Kortom, we vinden het super om je in ons kliekje te hebben en doen er alles aan om het naar je zin te hebben! Je beseft nog niet half hoe zot we van je zijn, Elli…
Mieke en Sarah
Hallo! Wij zijn Mieke en Sarah, de kinesisten van Elli. We zien Elli drie keer per week en krijgen tijdens de sessies steeds duidelijke orders van onze kleine chef: “Mieke helpen”, “Elli kasten kijken” of “boek lezen”, we weten wat gedaan Elli komt twee maal bij ons langs en eenmaal per week gaan we langs in de crèche.
Samen proberen we ervoor te zorgen dat Elli zo sterk en soepel mogelijk wordt en blijft.
We maken haar spieren en gewrichten los, doen oefeningen om haar spieren te verstevigen en helpen haar bij het leren van nieuwe vaardigheden. Zo oefenen we momenteel veel op omrollen en van zit naar lig gaan en terug.
We gaan samen op zoek naar hulpmiddelen om Elli enerzijds goed te positioneren en die het anderzijds ook mogelijk maken dat Elli de wereld kan verkennen. Zo maakt ze sinds kort Bassevelde onveilig met een kleine Mercedes van het Go Baby Go project van Vives.
Daarnaast proberen we er voor te zorgen dat Elli zo weinig mogelijk ziek wordt. Door haar aandoening is ze kwetsbaar en heel gevoelig voor luchtweginfecties. Ze heeft moeite om slijmpjes op te hoesten. Elli heeft sinds kort een eigen toestel waarmee we haar longen mooi open kunnen houden en waarmee ze slijmen makkelijker kan ophoesten.